Коварная болезнь

Артрогрипоз - коварная болезнь, вероятность рецидива 50!!!процентов. Поэтому расслабляться и почивать на лаврах нельзя.

Были на очередном осмотре, где врачи подтвердили мои опасения. Ножки, особенно одна, стали хуже, ребенок растет и связки пока не успевают.
(Почему-то наша дочь растет больше в зимне-весенний период, поэтому лето у нас стабильно занято лечением и коррекцией.)
Хотят гипсовать на 1.5 месяца, пока дали погулять до августа-осени.
Правая рука, которой дочка пользуется меньше, тоже стала хуже. Если будет также, то в следующем году - операция.

Что же мы не унываем и не сдаемся:

- для ручек я включила метод пряника, ребенок висит на кольцах и получает бонусы в виде мелких игрушек и приятностей, прогресс кстати сильный, вот, что значит регулярность, висит 3-5 раз в день, начинали с пары секунд, хватка была очень слабой, теперь катается туда-сюда

- для ножек туторы, аппараты на 23 часа, вибростенд, массаж и ЛФК и начала также включать упражнение "перевернутая собака" из йоги, пока прогресса нет, но мы только начали, потому что были раны на ногах от неудачных туторов ночных

AMCSI: What makes you happy?

Здравствуйте!

Меня зовут Саша. У меня двое маленьких детей, у старшей девочки Артрогрипоз.

Русскоязычной информации про Артрогрипоз почему-то очень и очень мало, специалистов, способных помочь еще меньше...

Пока родители отходят от испытаного шока, пока ищут специалистов и подбирают методики лечения, драгоценное время уходит...

Нам повезло, мы попали сразу к хорошим специалистам, но про них почему-то незаслуженно мало информации в интернете,  а не у всех есть знакомые в медицинских кругах, которые могут подсказать что делать и к кому обратиться....

Поэтому я расскажу нашу историю и расскажу все, что знаю и что может вам помочь сэкономить драгоценное время и возможно деньги...

Если у вас есть вопросы или вы просто хотите пообщаться, можете мне написать по адресу alex.lebedeva@gmail.com, с удовольствием помогу чем смогу)))